Usvojen Nacionalni program za retke bolesti - Iz budžeta za 2020. dve milijarde i 400 miliona dinara
Prema njenim rečima, za prvu godinu programa - 2020. godina, previđene su aktivnosti koje se tiču izrade softverskog rešenja. - U drugoj godini programa bi trebalo da bude uspostavljen registar, tako da se u trećoj godini programa nadamo punim pozitivnim rezultatima tog programa - kaže Badnjarevićeva.
Važno je naglasiti, smatra Badnjarevićeva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja će od početka, od prve godine primene programa, da prati implementaciju jer je važno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi.
- Tek onda ćemo moći da govorimo o najkvalitetnijim rezultatima i o povećanju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima - kaže ona.
Prosek čekanja na utvrđivanje dijagnoze sedam godina
Statistika pokazuje da je prosek čekanja na utvrđivanje dijagnoze sedam godina, rekla je Badnjarević.
Ističe da jedna od mera u programu ide ka smanjenju vremena čekanja do utvrđivanja dijagnoze, samim tim smanjenju vremena čekanja na odobravanje terapije i smanjenju vremena čekanja na sve ostale vidove podrške.
- Trenutno je situacija takva da za retke bolesti - govorimo o tome da ne postoji šifra, kada bude registar imaćemo šifru i onda će i banjska rehabilitacija i medicinsko-tehnička pomagala i sve ostale potrebe biti prepoznate u okviru dijagnoze retke bolesti - kaže ona.
Prema njenim rečima, važno je da retke bolesti konačno budu prepoznate kao sepcifična kategorija jer iako su retke, važno je da ta grupa retkih bolesti ima multidisciplinarni pristup i da bude prepoznata kao posebna kategorija.
Novi centri za retke bolesti
Predviđeno je i otvaranje centara za retke bolesti, kojih u Srbiji ima trenutno pet. Kaže da je programom predviđena bolja definicija centara za retke bolesti.
Centar treba da ima adekvatnu opremu i adekvatan kadar i da se na osnovu toga poveća kvalitet života osobama koje su ti centri neophodni.
Badnjarevićeva kaže da ako govorimo o situaciji od 2012. godine kada se lečilo osam pacijenata - sada se leči 200 pacijenata.
- Dok god imamo situaciju da pojedini pacijenti čekaju da im se uvede terapija, a terapija postoji, naša je obaveza da ukažemo da postoji prostor za veća povećanja, za veća izdvajanja i naša je želja da svi oboleli od retkih bolsti dobiju terapiju odmah - ukazuje Badnjarevićeva.
Prema njenim rečima, ukoliko terapija počne pravovremeno bolji su rezultati lečenja.
- Ne postoji kategorija najugroženijih, mi kao Savez udruženja koji se bave retkim bolestima ukazujemo na sve one retke bolesti za koje postoji terapija - da ih nisu dobili i ukazujemo na sve ostale potrebe u vidu medicinsko-tehničkih pomagala - zaključila je Badnjarevićeva.
Top priče
18.04.2024. | Industrija, Finansije
Strickland Metals ušao je u "unosnu srpsku zlatnu igru" nakon što je izdvojio 37 miliona dolara za kupovinu projekta Rogozna koji se može pohvaliti ogromnim resursom od 5,44 miliona unci zlatnog ekvivalenta (oko 170 tona), pišu australijski mediji. Australijski gigant Strickland Metals Limited bavi se otkrivanjem mineralizovanih sistema "svetske klase" sa fokusom na zlato i bakar. Kako navode mediji, za projekat zlata Rogozna Strickland
18.04.2024. | Saobraćaj
Jovanović: Razmotriti kupovinu Siemens tramvaja proizvedenih u Kragujevcu za GSP Beograd
18.04.2024. | Saobraćaj
17.04.2024. | Industrija, Građevina, Saobraćaj, Finansije
Feka Automotive gradi energetski efikasan proizvodni objekat - EBRD odobrila 15 mil EUR
17.04.2024. | Industrija, Građevina, Saobraćaj, Finansije
17.04.2024. | Saobraćaj
Milšped Group uspostavlja direktnu železničku liniju između Kine i Srbije
17.04.2024. | Saobraćaj
eKapija+
19.04.2024. | Finansije
Kompanija Marsh McLennan Adria organizovala Adria Forum o globalnim rizicima
19.04.2024. | Finansije
18.04.2024. | Vesti
CBRE potvrdio lidersku poziciju osvojivši tri priznanja na 19. dodeli SEE Real Estate Awards
18.04.2024. | Vesti
18.04.2024. | Vesti
Sporazumni prestanak radnog odnosa - Novine u sudskoj praksi?
18.04.2024. | Vesti
18.04.2024. | Građevina
Nova dimenzija života u delu Beograda koji se budi iz sna (FOTO)
18.04.2024. | Građevina
18.04.2024. | Turizam, sport, kultura
Culinary Crossroads - Serbia meets Japan
18.04.2024. | Turizam, sport, kultura
17.04.2024. | Saobraćaj
Milšped Group uspostavlja direktnu železničku liniju između Kine i Srbije
17.04.2024. | Saobraćaj
Poslovne šanse
19.04.2024. | Industrija
Jagodina nabavlja trpezarijske stolice za Dom kulture u MZ Kovačevac
18.04.2024. | Energija, Turizam, sport, kultura, Zdravstvo
Planira se bušenje istražne termalne bušotine u Selters banji
18.04.2024.. | Energija, Turizam, sport, kultura, Zdravstvo
18.04.2024. | Energija, Građevina
Zbog RHE Bistrica izmeštaće se dva državna puta - EPS traži projektanta, potrebna i aktuelizacija studije opravdanosti gradnje
18.04.2024. | Energija, Građevina
17.04.2024. | Vesti
U planu uređenje parka Jezero u Kolutu
17.04.2024. | Vesti
17.04.2024. | Građevina, Saobraćaj
Gradiće se parking na Jastrepcu u okolini Kruševca
17.04.2024. | Građevina, Saobraćaj
16.04.2024. | Turizam, sport, kultura
Grad Sombor oprema Turistički info centar - Evo kako bi mogao da izgleda (FOTO)
16.04.2024. | Turizam, sport, kultura